Unzué: “Hay enfermos de ELA obligados a morir porque no tienen los recursos necesarios”

Jugador del histórico FC Barcelona de Johan Cruyff, entrenador de porteros con Frank Rijkaard y Josep Guardiola y segundo entrenador de Luis Enrique. En esas etapas logró grandes títulos del mundo del fútbol, pero ahora su vida es totalmente diferente. En 2020, anunció que padecía escleroris lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que ataca al sistema nervioso. Este miércoles, Juan Carlos Unzué protagonizará a las 20,30 horas en el Marcos Valcárcel el Foro La Región titulado “Aprendizajes de vida”. Las emotivas palabras de Unzué en el Congreso: "Pedimos vivir dignamente antes de morir, también, dignamente" ¿Qué ha aprendido de la vida? La verdad que muchas cosas, la mayor parte de ellas a través del deporte. El fútbol me ha dado la oportunidad de crecer como profesional, pero también como persona. Me ha permitido adquirir una serie de valores como el compromiso, la empatía, el esfuerzo o el trabajo en equipo entre otros y creo que me han servido en todo momento. He tenido situaciones de todo tipo, como cualquier persona, muchas veces los futbolistas profesionales no solemos mostrar esa cara más débil o ese momento de dificultad y quizás todo lo que mostramos es una vida fantástica, llena de felicidad y sin problemas, pero no es la realidad, evidentemente. Lo que voy a contar un poco es este tipo de situaciones, sincerarme ante la gente y hacerles saber lo qué he aprendido y cómo he actuado en cada una de esas situaciones. Hace casi cuatro años anunció que padecía ELA, ¿cómo se afronta un diagnóstico así? El próximo 1 de julio se cumplen cinco años del diagnóstico, eso en esta enfermedad es mucho tiempo, por lo que me siento un privilegiado porque no todos llegan a esta situación. La mente la sigo teniendo fuerte, mi actitud es la que puedo controlar y creo que esto está relacionado con que me sigo sintiendo útil, de una manera muy diferente al resto de mi vida, pero me sigo sintiendo útil. Creo que esto lo necesitamos absolutamente todas las personas. ¿Cómo se encuentra actualmente? Llevo tres años en una silla de ruedas y ahora mismo necesito ayuda para cualquier cosa que requiera movilidad de manos de brazos y de piernas, también un poco afectado del tema respiratorio, pero por suerte bastante estable o como mínimo progresando lentamente. ¿Tiene alguna esperanza de que pueda llegar una cura pronto? Sinceramente y esto es muy personal, la verdad es que no tengo mucha esperanza, pero ojalá esté equivocado. Veo un poco el historial que tiene esta enfermedad y evidentemente ahora se investiga más que lo que se hacía hace unos años, pero creo que todavía no estamos cerca de ese tratamiento que pueda ralentizar o parar la progresión de la enfermedad o la cura. Sí que tengo la esperanza de que podamos conseguir esas ayudas que estamos reivindicando, espero que entre todos, también los medios de comunicación, tendremos la oportunidad de conseguirlo. Hay incluso enfermos que optan por la eutanasia porque no se pueden costear el día a día. Esa es la cruda realidad y creo que eso no lo podemos permitir como sociedad. Hay que respetar que por cualquier motivo alguien quiera dejar este mundo y más teniendo ELA, pero hay muchos compañeros de enfermedad que, a pesar de todas las limitaciones, quieren seguir viviendo y se sienten obligados a morir porque no tienen esos recursos necesarios para poder tener a los cuidadores a su lado. Foro La Región | Juan Carlos Unzué: de jugar con Maradona a activista contra la ELA ¿Le ha enseñado algo la ELA? A vivir de otra manera, a ver que tengo una gran capacidad de adaptación y de superación como había pensado siempre. También a aprender qué es esencial y qué no lo es y, sobre todo, lo que estoy recibiendo con la enfermedad es mucho cariño y respeto de mucha gente, incluso de personas que no conozco. ¿Su experiencia en el fútbol le ha ayudado a la hora de afrontar situaciones de adversidad? Sí, sin ninguna duda. El fútbol nos hace ser personas muy resilientes, cada domingo tienes que jugar un partido en el que tienes la posibilidad de ganar, perder o empatar, por lo que las derrotas aparecen antes que tarde. Tienes la necesidad de superarte continuamente porque a los ocho días tienes otro partido que jugar, entonces no hay mucho tiempo para lamentarse ni para disfrutar. También digo con toda certeza que no hay que ser un deportista profesional para tener una gran actitud como la que estoy viviendo. Lo puedo decir con toda rotundidad porque me lo han demostrado compañeros de enfermedad que, en una fase mucho más avanzada que la mía, ellos me dijeron que quieren seguir viviendo y disfrutando de la vida. Esos compañeros no han sido ni futbolistas ni deportistas, por lo que mi reflexión es que cualquier persona está capacitada para tener una gran actitud ante situaciones complejas como la nuestra. Muchos equipos lo llaman para pedirle que les dé alguna charla. Esto ha pasado con alguno de los equipos en los que he trabajado en algún momento. Estoy contento de que me llamen y poder aportar algo y mi mensaje evidentemente es desde la discapacidad y la limitación física, pero también creo que es un mensaje positivo y eso llama la atención. ¿Qué consejo le daría al Unzué jugador? Suelo decir que sigo siendo la misma persona que antes del diagnóstico. Evidentemente, con una limitación física, pero mentalmente no se ven afectadas las capacidades cognitivas. Cuando hecho la vista atrás, claro que he cometido errores, pero hay una cosa que me da tranquilidad y es que, cuando he querido hacer algo, me he tirado a la piscina. Eso puedo asegurar que me da una tranquilidad máxima en este mundo.

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